{"id":100099,"date":"2019-07-02T18:35:22","date_gmt":"2019-07-02T16:35:22","guid":{"rendered":"https:\/\/theworldwidejournal.com\/2019\/07\/02\/portugal-se-moviliza-para-pagar-a-un-bebe-el-medicamento-mas-caro-del-mundo\/"},"modified":"2019-07-02T18:35:22","modified_gmt":"2019-07-02T16:35:22","slug":"portugal-se-moviliza-para-pagar-a-un-bebe-el-medicamento-mas-caro-del-mundo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/theworldwidejournal.com\/?p=100099","title":{"rendered":"Portugal se moviliza para pagar a un beb\u00e9 \u00abel medicamento m\u00e1s caro del mundo\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>La familia de Matilde, una beb\u00e9 de dos meses, ha movilizado a Portugal para conseguir dos millones de euros con los que pagar el que es conocido como \u00abel medicamento m\u00e1s caro del mundo\u00bb para tratar la atrofia muscular que padece. El caso, conocido hace pocos d\u00edas, ha concluido este martes, cuando los padres han anunciado en Facebook que ya tienen algo m\u00e1s de dos millones de euros, cubriendo as\u00ed el valor del medicamento, de 1,9 millones, aunque advierten de que pueden tener \u00abgastos adicionales\u00bb. Matilde, cuyo rostro ocupa las portadas de las versiones digitales de los diarios, fue diagnosticada al nacer con una atrofia muscular espinal de tipo 1, la versi\u00f3n m\u00e1s grave de esta enfermedad, que afecta a todos los m\u00fasculos del cuerpo y causa p\u00e9rdida de fuerza, par\u00e1lisis progresiva y p\u00e9rdida de las capacidades motoras. Ante el diagn\u00f3stico, los padres de Matilde no se resignaron a los f\u00e1rmacos disponibles en su pa\u00eds, que alivian los s\u00edntomas, y lanzaron un llamamiento para conseguir el \u00abZolgensma\u00bb, un medicamento aprobado el pasado mes de mayo en Estados Unidos y valorado en unos 1,9 millones de euros. Con la cantidad ya conseguida, Matilde, que ha estado ingresada todo este tiempo en el Hospital Santa Mar\u00eda de Lisboa, podr\u00e1 acceder pronto a su tratamiento, presumiblemente fuera de Portugal, ya que el medicamento debe ser primero autorizado por la Agencia Europea del Medicamento para comercializarse en Europa. La ola solidaria para ayudar a la ni\u00f1a, de una magnitud pocas veces vista en Portugal, ha conseguido reunir los dos millones de euros en menos de dos meses, algo que ha emocionado a la madre de la bebe, que en Facebook ha asegurado que \u00abno existen palabras en el diccionario\u00bb que definan todo lo que la gente ha hecho por ellos. En la misma red social han precisado que el dinero sobrante tras pagar el tratamiento de Matilde \u00abser\u00e1 donado a otras familias\u00bb con el mismo problema.<br \/>\nVia: <a href=\"https:\/\/www.abc.es\/sociedad\/abci-portugal-moviliza-para-pagar-bebe-medicamento-mas-caro-mundo-201907021835_noticia.html\" target=\"_blank\">Portugal se moviliza para pagar a un beb\u00e9 \u00abel medicamento m\u00e1s caro del mundo\u00bb<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La familia de Matilde, una beb\u00e9 de dos meses, ha movilizado a Portugal para conseguir dos millones de euros con los que pagar el que es conocido como \u00abel medicamento m\u00e1s caro del mundo\u00bb para tratar la atrofia muscular que padece. El caso, conocido hace pocos d\u00edas, ha concluido este [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":100100,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[],"class_list":["post-100099","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-spanish"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/theworldwidejournal.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/100099","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/theworldwidejournal.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/theworldwidejournal.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/theworldwidejournal.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/theworldwidejournal.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=100099"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/theworldwidejournal.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/100099\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/theworldwidejournal.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/100100"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/theworldwidejournal.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=100099"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/theworldwidejournal.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=100099"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/theworldwidejournal.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=100099"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}